說起漸凍癥，很多人第一反應就是霍金，但在武漢抗疫期間，我們的“人民英雄”張定宇院長，也讓人們為之心疼。張定宇曾介紹自己的病情：“我是一個漸凍癥患者，雙腿已經開始萎縮，全身慢慢都會失去知覺。”

那么，對于漸凍癥你了解多少呢？

1、什么是漸凍癥？

漸凍癥，又稱肌萎縮側索硬化（amyotrophic lateral sclerosis，簡稱ALS），是一種罕見病，會導致腦和脊髓中的某些神經細胞逐漸死亡。這些神經細胞被稱為運動神經元，它們能控制肌肉，使身體做出各種動作。漸凍癥會使運動神經元逐漸受到損害，導致肌肉無力、僵硬、就像是人被“凍住”一樣。

漸凍癥的具體癥狀主要有以下這些。

2、漸凍癥有哪些癥狀？

漸凍癥的首發癥狀通常是一條腿、一只手、面部或者舌頭無力，無力癥狀逐漸蔓延到雙臂和雙腿。

隨著時間的推移，漸凍癥也會引起：

肌肉抽搐

手和手指執行任務時出現困難

說話、吞咽、進食、行走和呼吸出現問題

記憶、思維通常是不會受到影響的。

隨著疾病的進展，漸凍癥會產生很多并發癥；

呼吸困難。隨著時間的增加，呼吸肌正常的功能會逐漸喪失，從而引起呼吸困難。

說話困難。大多數患者會隨著時間的推移而逐漸不能說話。

進食困難。患者會由于吞咽困難而營養不良、或脫水等。另外，還有很大的風險造成食物或液體誤吸入肺部，導致吸入性肺炎。

對于漸凍癥患者來說，只能目睹自己身體逐漸死亡，卻無能為力，是一件十分殘忍的事情。但別灰心，隨著醫療的發展，治療漸凍癥仍舊是有方法的。

3、如何治療漸凍癥？

目前尚無可以治愈漸凍癥的方法，治療該病的主要原則是，減輕癥狀，延緩病情進展，提高患者的生存質量。

利魯唑片——延緩漸凍癥病情發展

中華醫學會神經病學會出臺ALS診斷和治療指南（2012年）中指出，對于延緩漸凍癥病情發展，萬全力太（利魯唑）是FDA唯一批準的用于治療ALS的治療藥物。

通過臨床研究表明，利魯唑具有很好的耐受性，可延長患者的生存時間，還可明顯延長漸凍癥患者氣管切開前的生存時間。

需要注意的是，如需服用藥物最好在醫生的指導下進行，切勿擅自用藥。

萬全力太如何服用效果好？

如果一旦確診或者疑似運動神經元病應盡早服用萬全力太利魯唑片，越早服用患者受益越大。臨床試驗結果證明，12個月內服用的患者生存率比服用安慰劑的患者高20%-40%。在中國，建議ALS患者確診后服用12-18月的時間，萬全力太只使用于ALS早期和中期，后期無須服用。

當然，除去服用藥物漸凍癥患者還需參考以下治療方法。

（1）理療及康復訓練。有助于患者保持強健并充分發揮患者尚存的體能。

（2）使用支持性設備和儀器幫助患者移動、交流以及進行日常的活動。常用的設備包括手杖、輪椅等。

對于漸凍癥患者來說，目前對于漸凍癥的治療并不是無藥可醫，只要科學治療，只要自己不放棄，漸凍癥并非不可戰勝的。

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